你是小小太阳,总是暖人心房——韬妈VS自闭症的八年抗战之路

08-14 03:00:54 我的汪星人

你像一个小小的太阳

有一种温暖

总是让我将要冰冷的心

有地方取暖

--by张宇《小小的太阳》

开篇

她有着热情爽朗的笑容,喜欢养花、喜欢拍照、喜欢做美食。有过十年英语老师从教经历的她,走起路来透着一股自信优雅的范儿,举手投足间满是对美好生活的向往,她就是“韬妈”。

为啥叫“韬妈”呢?你可能已经猜到了!她的儿子叫“韬韬”,今年十岁,与大部分有语言功能障碍的自闭症孩子不同,韬韬是典型的阿斯伯格孩子,就是我们说的“小话痨”。

现在的韬韬,有时会忍不住走进办公室跟你喋喋不休。只要你一说“韬韬,我们在工作哦。”他就会一边说“好的”,一边默默撤到一边,安静呆着。

“以眼见的速度成长”是韬妈这一年常说的话。当你走进韬妈,走进她过往的经历,你才会了解如今轻松、有序生活的背后曾有过的艰难和辛酸。

七年跑遍六个机构

2011年7月28日,一纸诊断书让韬妈陷入无助和迷茫。没有悲伤和怨天尤人的时间,韬妈带着儿子开始了闯荡省内外各大训练机构的漫漫奔波路。

从南到北,从北再到南,这一跑就是七年。个训、感统、小集体......一个月、两个月、三个月......韬妈不得不辞去令人羡慕的公立学校老师职务,哪个机构排上了队,就收拾行李赶往哪个机构。有时,一年当中可能只有两三个月能待在家所在的城市。

然而,密集的机构训练并没有让韬韬得到什么本质的改变,反而让孩子产生了厌学情绪,只要发脾气就站到床或椅子上往下跳,以膝盖跪地的姿势落地。

不同城市、机构间的辗转漂泊,孩子远离亲人、远离家庭,需要不断重新适应一个又一个新环境,孩子无法在有序的生活中成长,对自己、对孩子都是一种消耗。

学校生活是真正崩溃的时刻

“必须来学校陪读!”学校下达的通知令使韬妈意识到情况远比她预想的严重。孩子上课坐不住,常常从自己的位置跑到别的小组;老师正讲课,他却发出声响阻止老师讲话;体育课不上,绕着操场满场飞;音乐课上,必须有一个老师单独带着他;早操不做,跑到升旗台上坐着;周一升旗,校长在台上讲话他在旗台上爬;再往后,不高兴了就发飙推同学......在学校,随之而来的一系列问题让韬妈意识到,自己那个看着智商高认知强的儿子在这个环境中竟如此格格不入!

陪读之路充满艰辛,韬妈说,陪读过的爸妈们都有“一阳指”,孩子上课乱动就用手指戳他让他坐下。孩子脾气好时还会听话,一发脾气根本不听。

在困苦中找到自己,学习和自闭症儿子相处

“给孩子走出去的能力!先教懂事再教做事!”一句话击中了深陷困苦中的韬妈。我们的孩子是和普通人一样的人,只不过他们带着自闭症特征和我们生活在一起。他们缺乏的是立足于这个社会的基本生存能力,怎样与人相处,如何沟通交流,以及各种处理问题的经验,我们需要做的是支援他们、帮助他们增强这些基础生存能力!

曾经为了陪伴孩子康复训练闯荡江湖,自认为尽心尽责,却只是一次又一次地错失教育他的机会。曾经一直拿“遵守纪律、礼貌待人、尊重他人、不给别人添麻烦.....”这些话在他身旁唠叨,但对于孩子来说他并不明白这些词语意味着什么,自己又到底应该怎么做。所以,他并没有学会这些人情世故,反而学会了像大人一样“发号施令”。孩子没有建立与他人、与社会互动的基本能力,没有对规则、对语言的理解和运用、没有对多样化的处理问题方式的掌握,他根本无法理解我们的“发号施令”,无法理解自己为什么要这么做。

韬妈意识到自己需要学习起来,学习给孩子编织一个大箩筐,这个箩筐里装满若干年后自己离开了,他仍然能独立生活的能力。

同时,上了一学期然和基础规则课的韬韬也有了可喜的变化。第一次,韬妈到学校不是被老师“约谈”,而是接受表扬。上课不再乱跑、见到老师主动问好、升旗迟到了懂得站在队列的后面,甚至开始关心老师的身体状况........韬妈也从陪读行列中“全身而退”。

帮助他人成就自己,从被困于自闭症到服务于自闭症

如今,作为然和教育家长服务部的一名咨询师,韬妈希望将自己的经历、经验和所学的专业知识传递给与曾经的自己一样被自闭症困住的爸爸妈妈们。自闭症孩子首先是孩子,家长们往往因为他是自闭症孩子而对他放低要求,甚至希望他人也能接受孩子各种不合适的表达方式。其实,这使得孩子错失了一个又一个宝贵的学习锻炼机会,孩子就真的变成我们说的熊孩子了。“孩子不可能一辈子在机构,但孩子一辈子都是我们的孩子。”带着孩子去生活,需要摒弃说教式的教育,在经历和体验中看见孩子的困难,在自我成长中学习如何教给孩子一辈子可用的经验。

随着自闭症人群的增多,市面上的机构选择和类型也越来越多:康复训练、教育、托管.......可谓鱼龙混杂、乱象丛生。韬妈说,作为过来人,想要帮助和引导迷茫中的家长们,自闭症孩子因基础生存能力的缺失,需要我们用正确的教养方法走一条自闭症教育之路。爸妈们在尝试任何方法之前一定要理性辨识,不要一味地人云亦云,因为孩子不是试验品,有些弯路你本不必重蹈覆辙。

尾章:过往皆序章,将来皆可盼

韬妈总称韬韬为“小太阳”,从一个撒泼打滚、歇斯底里哭闹发脾气的“小魔头”,到如今成长为一个帅气、暖心、越来越招人喜欢的“小暖男”。谈到对孩子的期待时,韬妈说,“我奢望的不多,只希望余生用专业的力量在力所能及的范围之内,给到孩子他所需要的支援。我奢求的不多,只希望十年后,我身边的他能遵规守纪、尊重他人,和普通人一样安静地生活着,享受生活的快乐。”

韬韬在一岁十个月前都没有发音,直到听到《蜗牛》这首歌,里面有句歌词:“我要一步一步往上爬”,当唱到“爬”字时,他跟着发出了第一个音,韬妈流下了激动的泪水。虽然前方的路并不平坦,可能需要练就孙悟空般的火眼金睛和百变功力,随时准备面对孩子可能出现的各种状况,学习如何教会他合理的应对方式。但是,就像负重前行的蜗牛,虽然步履缓慢,只要找对了方向,流过的每一滴汗和泪,都是进步,都在成长。

公众号:然和教育

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